O túmulo de Frankenstein: tratamentos experimentais no fim da vida

O financiamento federal para pesquisa nos Estados Unidos desencadeou regulamentações para proteger seres humanos, conhecidas como Regra Comum, um esforço colaborativo do governo que abrange dezessete agências federais. O Departamento de Saúde e Serviços Humanos está em processo de reavaliação abrangente da Regra Comum, que designa grupos específicos como "populações vulneráveis" - mulheres grávidas, fetos, crianças, prisioneiros e pessoas com graves deficiências cognitivas - e impõe proteções reforçadas a eles. Dada a vulnerabilidade daqueles que enfrentam decisões sobre o fim da vida, a norma regulatória deveria ser elevada para proteger mais eficazmente os doentes terminais de sofrimento adicional e da perda de tempo de qualidade com a família e os amigos? Alternativamente, as regulamentações deveriam ser flexibilizadas para promover o acesso a alternativas de tratamento experimental? Que importância deve ser atribuída ao avanço geral da pesquisa e desenvolvimento biofarmacêutico na abordagem dessas questões de saúde humana? Este artigo propõe a modificação da Regra Comum para melhorar a proteção de seres humanos terminais, que o padrão de atendimento dos EUA geralmente reconhece como um diagnóstico de expectativa de vida de seis meses.