La tumba de Frankenstein: tratamientos experimentales al final de la vida

La financiación federal de la investigación en Estados Unidos ha dado lugar a una normativa para proteger a los sujetos humanos conocida como la Norma Común, una iniciativa colaborativa del Gobierno que abarca diecisiete agencias federales. El Departamento de Salud y Servicios Humanos ha estado llevando a cabo una reevaluación exhaustiva de la Norma Común, que designa a determinados grupos como 'poblaciones vulnerables' -mujeres embarazadas, fetos, niños, presos y personas con graves dificultades cognitivas- e impone medidas de protección reforzadas para ellos. Dada la vulnerabilidad de quienes se enfrentan a decisiones sobre el final de la vida, ¿debería elevarse el nivel normativo para proteger más eficazmente a los enfermos terminales del sufrimiento adicional y de la pérdida de tiempo de calidad con sus familiares y amigos? ¿O debería relajarse la normativa para promover el acceso a tratamientos experimentales alternativos? ¿Qué importancia debe concederse al avance general de la investigación y el desarrollo biofarmacéutico para abordar estas cuestiones de salud humana? Este artículo propone modificar la Norma Común para mejorar la protección de los sujetos humanos terminales, que la norma de atención médica de los Estados Unidos reconoce generalmente como un diagnóstico de esperanza de vida de seis meses.